Les centres de maladies rares de l’hôpital Bretonneau
Les Centres de référence et de compétence maladies rares ont pour missions de :
- faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
- définir et diffuser des protocoles de prise en charge ;
- coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique ;
- participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles ;
- animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
- être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.
Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence qui ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent en réseau, afin de compléter le maillage territorial.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est reconnue rare dès lors qu’elle ne concerne qu’une personne sur 2000. En France, on estime à plus de 3 millions de personnes le nombre de patients souffrant de l’une des 7000 maladies rares différentes. 25 millions de personnes seraient atteintes d’une de ces pathologies en Europe. Les maladies rares sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés.
Un site constitutif
Site constitutif – responsable : Pr Catherine CHAUSSAIN, odontologie, Bretonneau
Ce centre vise à développer la filière de soin des nombreuses maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore. Ce centre est coordonné par le Professeur Linglart à l’hôpital Bicêtre (Hôpitaux universitaires Paris-Sud).
Un centre de compétence
Centre de compétence maladies rares pour les Cytopénies autoimmunes de l’adulte, Service de médecine interne, Hôpitaux Bichat et Bretonneau
Coordonnateur – responsable : Pr Thomas PAPO, médecine interne, Bichat – Claude-Bernard – Bretonneau
Ce centre de compétences vise à faciliter la prise en charge des patients adultes atteints de purpura thrombopénique immunologique, d’anémie hémolytique auto-immune ou de syndrome d’Evans qui associe ces deux pathologies.